Tussen de regels van Matthijs

De Regels Van Matthijs, een indrukwekkend en zeer integer neergezet document van Matthijs, een volwassen man met iets dat het ‘syndroom van Asperger’ wordt genoemd. Fijn dat het een naam heeft zou je kunnen denken, echter de vraag is voor wie? Matthijs voelt zich “…buitengesloten van de rest!” Daar waar classificering en etiketten voor enige duidelijkheid zouden kunnen zorgen, lukt het mensen niet Matthijs te begrijpen en Matthijs de anderen ook niet. “Mensen hebben dubbele lagen in gesprekken. … Ik wil begrijpen wat mensen bedoelen, niet zeggen, maar echt bedoelen.”

In onze samenleving lijkt het ingebakken te zitten om mensen in hokjes te plaatsen en zelfs uit te sluiten. We doen het al eeuwen, van de oude Grieken, via de middeleeuwen tot op de dag van vandaag. Alles dat afwijkt van de ‘standaard’, wat dat ook moge zijn, wordt bestempeld. Op zich niets mis mee, het helpt ons om onze omgeving behapbaar te maken en te houden. Echter, het is wel van groot belang om verbinding te blijven houden met de diversiteit van onze samenleving. Op het moment dat dit niet gebeurt ontstaat onbegrip, kan een stigma groeien en ontstaat een warrig beeld van de werkelijkheid. Dat kan voor een vertroebeld en zelfs afwezig contact leiden met de omgeving. Maar welke werkelijkheid is nu dé werkelijkheid? Iedereen heeft een eigen perceptie, concept en invullingen van dat wat gehoord en gezien wordt. Daarmee construeer je jouw waarheid. Dat jouw waarheid ook jouw waarheid is daar is op zich niets mis mee. Het gaat mis bij het projecteren van aannames en vasthouden aan eigen normen en waarden!

In het geval van Matthijs gaat het om ‘Asperger’, althans, dat is wat men vindt dat hij heeft. Is er ook stilgestaan bij wat ‘Asperger’ voor hem werkelijk inhield? In de film BenX benoemt hoofdpersoon Ben het treffend: “Ik heb autisme...autisme heeft mij!” Vele boeken en sites (be)schrijven (na) wat een stoornis betekent of lijkt te betekenen. Kenmerken worden gelezen en worden als waarheid aangenomen. We benaderen mensen met autisme vanuit deze zelf geconstrueerde kennis. Maar ligt de werkelijke betekenis van een diagnose niet bij de persoon zelf?

Gedrag is dat wat we zien, maar verder kijken dan alleen het zichtbare gedrag is wat vaak niet gebeurt. Gedrag (en ook moeilijkgedrag) is communicatie! Ik denk dat mensen met autisme juist heel goed kunnen communiceren en de meest pure vorm van communicatie bezitten. “Als het te vaag wordt raak ik het spoor kwijt.” vertelt Matthijs. “Je moet even expliciet zijn!” lijkt Matthijs te eisen. Wat gebeurt er als je zelf het spoor bijster bent, wat gebeurt er intern? Ja, we proberen bij/met de ander om naar duidelijk te zoeken. We vragen om uitleg en om concreet te zijn. En zelfs ‘duidelijkheid’ en ‘concreet’ zijn woorden die geen inhoud hebben als mensen niet met elkaar tot afstemming kunnen komen. Het begint met verder luisteren dan alleen het verplaatsen van lucht. Matthijs schreeuwt in een scène: “Waarom luistert er niemand naar mij!? Waarom moet ik toch altijd alles alleen doen?” Vanuit de ander komt niets! Ja, hij schreeuwt en dat kan bedreigend overkomen. Wat maakt dat hij dit gedrag laat zien? Is hij gefrustreerd, voelt hij zich onmachtig en/of onbegrepen? Schreeuwt hij om aansluiting? Hij lijkt een roepende in de woestijn! Is het dan nog steeds een bedreiging?


Matthijs heeft voor zichzelf een manier van ordenen gevonden, een eigen wijze van structureren, van het nummeren van potjes, noteren van datums en herstructureren van zijn huis. “Als autist denk je alles uit. … Ik heb dus deze woning helemaal uitgezocht. … Ik moet steeds weer alles opnieuw gaan uitdenken.” Als er goed naar Matthijs wordt geluisterd en met een verwonderende blik wordt gekeken is het eigenlijk heel duidelijk wat maakt dat Matthijs doet wat hij doet. Jean-Pierre Geelen zegt in DWDD: “… Het heeft heel erg te maken met Matthijs zelf. Hij lijdt aan Asperger, een autist is het! … Die verstrikt raakt in de regels die hij zelf heeft geschapen, omdat hij de werkelijkheid eigenlijk niet aan kan…” en Owen Schumacher noemt als reden op het gedrag: “…hoe hij controle over zijn leven probeert te krijgen”. Met een ‘narrow view’, een eenzijdige focus op alleen de persoon en kijkend naar alleen het gedrag zou je dat zo kunnen zien. Echter niets is wat het lijkt! Matthijs heeft zijn eigen werkelijkheid gecreëerd en verbouwt zijn woning om rust en veiligheid te vinden. “Ik denk dat mijn woning in wezen niet iets anders betekent dan voor wie dan ook.” Hij zoekt naar een plek “…waar je je privacy hebt, voor zover daar sprake van is. Waar je je eigen dingen hebt, wat van jou is. De plek waar je veilig zou zijn, in theorie dan.” Maakt de omgeving dit mogelijk? Matthijs moet voorkomen en de aanklager is duidelijk: “Van der Meer verschuilt zich nog al eens achter zijn autisme en hij zoekt kennelijk een rechtvaardigheid voor zijn handelen.” De rechter doet vervolgens de uitspraak: “Er is in uw geval sprake van een afwijkende wijze van bewoning.” En daarmee is Matthijs, volgens de rechter, bezig met eigen interpretatie van normen die voor iedereen gelden. Zelfs het vormgeven van je eigen leefomgeving is dus onmogelijk! Is het dan niet eigenlijk zo dat door principes of uitgangspunten vanuit de maatschappij de ‘controle’ juist bij de maatschappij ligt? Wie raakt de controle nu kwijt?

Voor Matthijs is de wereld anders, een wereld waarin het merendeel als chaos wordt ervaren. En wie is er verantwoordelijk voor deze chaos? Matthijs zoekt: “Als ik overdrijf wordt ik niet serieus genomen, als ik onderdrijf wordt ik ook niet serieus genomen!” Matthijs is een man van uitersten en wat zou het mooi zijn als de samenleving zijn uitersten zou omarmen!? Hij geeft kleur aan onze wereld, neemt ons mee in zijn wereld, een wereld die er óók is, net als die van velen die nog onontdekt zijn… Wie hebben er problemen met zijn werkelijkheid? Is het ‘wij’ omdat we de verbinding met ‘anders’ niet aankunnen? Omdat onze normen en waarden niet zo ‘extreem’ zijn als die van Matthijs? Hierdoor staan we lijnrecht tegenover mensen met een wezenlijk ander brein! Wie is er nu dan eigenlijk beperkt? Wie houdt wie in stand? We verzuipen in medisch model denken. Zelfs de rechter doet een duit in het zakje: “…enige mate voor tolerantie voor psychiatrische patiënten moet natuurlijk aan de orde zijn … de grens wordt hier duidelijk overschreden!” Zowel het diagnosticeren als de hulpverlening worden gedreven door richtlijnen, protocollen en regels! Wie is/handelt er rigide?

Is het dan gek of vreemd dat er wordt gezegd dat mensen met autisme ‘problemen’ hebben met sociale interactie? NEE! Als je niet dezelfde taal spreekt of wilt spreken, als je door alle opgelegde normen en waarden (en door er aan vast te houden) niet open staat voor die ‘andere’ manier van beleven van de werkelijkheid, wordt het moeilijk om verbinding te maken. “Een werkafspraak is geen afspraak…een afspraak doe je z’n tweeën!” Matthijs snapt het juist heel goed! Hij zoekt zelfs naar verbinding en blijft vragen stellen: “…waarom houden ze zich niet aan de afspraken, waarom krijg ik geen antwoord, dan heb ik zes hulpverleners om me heen en dan word ik uit mijn woning gezet…” Het vraagt iets van je als mens om echt contact te maken met mensen met autisme, om lef! Lef om buiten kaders te denken, tussen de regels door te lezen/luisteren en te blijven verwonderen zonder (voor)oordelen! Open, eerlijk en nieuwsgierig! Het vraagt om lef om dat wat nodig aan te passen. Het vraagt om moreel en ethisch handelen en het belang van de MENS, van welke afkomst of met welk neurologisch geprogrammeerd brein dan ook, voorop te stellen. Geef mensen die je moeilijk begrijpt een stem! Volg en bouw samen om voor iedereen de wereld leefbaar te maken!

Matthijs heeft een stem gekregen, we kunnen alleen niet meer naar hem luisteren…

“Je hebt me toch, ik ben alleen niet blijvend…”



*Met dank aan Wendy voor het delen van gedachten!

1 opmerking:

  1. Wat enorm pakkend geschreven, ik kan niet anders zeggen! Ik herken er een hoop in van mijzelf. Ik heb al jaren het gevoel dat ik geleefd word door de maatschappij en niet andersom. Er zijn allemaal regels waar ik me aan moet houden. Regels die er zouden moeten zijn om het leven voor ons allemaal makkelijker te maken. Maar deze regels zijn vaak ook niet compleet, of dusdanig moeilijk opgesteld dat het voor de gemiddelde sterveling niet meer te begrijpen is. Kijk maar eens hoe het Nederlandse subsidie stelsel eruit ziet. Het is veelal bedoeld om de armen tegemoet te komen. Maar het zit dusdanig ingewikkeld in elkaar dat de gemiddelde arbeider er meer tijd aan kwijt is om het te begrijpen, dan dat hij er nut van heeft. Voor wie deze subsidies overblijven zijn naar mijn idee vaak de gewiekste mensen die toch al zwemmen in het geld. Naar mijn idee ben je dan toch verkeerd bezig?

    Waarom had Pim Fortuin in zo'n korte tijd opeens zo veel volgers? Waarom krijgt Wilders ook zo enorm veel aanhang? Simpel, omdat ze de taal van de arbeiders spreken.

    Maar wie spreekt dan de taal van mensen met autisme?

    Om weer even terug te gaan op het punt dat ik het gevoel heb geleefd te worden door de maatschappij. In een enkele periode heb ik het gevoel zelf te leven. Ik voel dat ik controle heb over mijzelf. Meestal zijn deze periodes van korte duur. Ik heb controle omdat ik geen last heb van chaos in mijn hoofd. Een continue gedachtenstroom van ideeën, verplichtingen waar ik me aan moet houden, vergelijkbaar met een woele zee waar even geen storm woed maar spiegelglad is en waar je eindelijk eens over het dek kan lopen zonder je ongetrainde zeemansbenen te gebruiken. Die controle hebben over jezelf, het voelt oppermachtig. Ik kan dan weer dingen bereiken, sneller nadenken, sneller praten. Zo snel zijn dat anderen mij weer niet begrijpen. Momenten waarop anderen mij in het ooitje proberen te leggen, ik het van verre al doorzie en er dusdanig openlijk in lijk te trappen, maar ondertussen er nog een grap bovenop knal en henzelf uitlach, waarbij ze stil en verbaast zijn en even niet weten wat er aan de hand is.

    Controle hebben over je eigen leven. Het lijkt zo makkelijk, maar voor sommigen blijkt het een levenslange strubbeling te zijn.

    BeantwoordenVerwijderen